De multe ori ne întâlnim cu persoane care vorbesc mult, foarte mult și glumim că sunt ”nevorbiți”. Cred că mă încadrez și eu în această categorie, dar mai mult, pentru că nu mi-am mai găsit timp să scriu aici, sunt și ”nescris”. Profit să scriu azi, de ziua lui David, despre el, dar îmi voi lega ideile inevitabil și de autism.
Acum 19 ani, în ziua de 25 martie, se năștea David. Știam de atunci că un copil ne va schimba viața, dar nu puteam nici măcar să intuiesc cât de profundă va fi această schimbare. Nu aveam nicio idee, că odată cu el, intra în viața noastră un cuvânt nou și un concept nou. Mă refer, desigur la autism. Nu pot să ignor că la o săptămâna de la ziua lui David, întreaga lume se gândește la David și la tribul lui, într-un efort de conștientizare a autismului, la care încercăm să punem umărul prin tot ceea ce facem la Autism Connect și Faces of Autism.
Pe scurt despre cum este David azi? Adolescența lui a avut un ritm aparte și datorită intereselor diferite de tinerii din jurul lui, David și-a păstrat încă foarte mult din inocența lui, chiar dacă au apărut și momentele lui de răzvrătire. David e în continuare un luptător, susținându-și fiecare idee, luând apărarea celor pe care îi iubește mai mult și ne face tare fericiți prin felul lui de a fi.
Atunci când David, susținut de terapeuți a început să se lupte pentru a putea înțelege lumea noastră, mai mulți prieteni au asemănat lupta lui cu cea a lui David cu Goliath. Așa am crezut și eu la început. În timp, oameni minunați ne-au făcut să înțelegem că lucrurile nu sunt doar alb negru, ci au multe nuanțe de gri, care definesc natura noastră umană.
Le mulțumesc Ancăi Dumitrescu, Eugeniei Bahar, lui Radu Naghiu și Geaninei Bucuroiu. Le mulțumesc și lui Oliver Sacks și lui Steve Silberman, care dacă nu ar fi existat, ar fi trebuit să-i inventăm. Cu primii am petrecut multe ore împreună și ei ne-au ghidat în procesul nostru de acceptare, înțelegere și vindecare. Pe cei din urmă nu i-am cunoscut personal și din păcate nu mai sunt printre noi, dar cărțile lor au fost și sunt o temelie a conceptului de neurodiversitate.
Niciodată nu am urmat în felul meu de a scrie modele tipice de povestiri și mereu m-am împrăștiat voit în mai multe direcții. Așa fac și acum când în minte mi se amestecă aceste doua cuvinte cheie: autism și cărți. Eu vorbesc mult, știu. Persoana care însă a vorbit mai puțin și a făcut totul este Mikișor, alături de care sărbătorim în acest an 30 ani de când suntem împreună. Din acești 30 de ani, 19 ani i-a dedicat lui David. Atunci când medicii și psihologii spun că un rol deosebit în recuperarea unui copil autist îl au părinții, au mare dreptate, iar în cazul nostru, Mikișor a găsit mereu resurse nu doar să aplice ceea ce o învățau psihologii, dar s-a lăsat mereu condusă de instinctul ei, care nu a dat niciodată greș.
În perioada aceea grea, eu nu aveam forța și viziunea necesară. Înarmată cu forța ei maternă, Mikișor a reușit nu doar să-l recupereze pe David, ci și să mă mențină pe mine pe o linie de plutire atât de necesară familiei noastre. M-a învățat să-mi canalizez energia în ceea ce ea nu mai avea timp să facă. Să citesc, să vorbesc cu oamenii și să scriu. Scrisul și cititul au fost evident terapie pentru mine, indiferent că mă ocupam de subiecte de tehnologie sau de autism sau că îmi depănam amintirile.
Și Mikișor a găsit putere să mă iubească și pe mine și să mă ajute să devin mai atent la ce este în jurul meu și să prețuiesc mai mult fiecare bucurie pe care ne- o oferă viața. Viața din care, iată, ne-am petrecut 30 de ani împreună. Și pe care i-aș lua de la capăt oricând. Ceea ce mă face tare fericit este că știu și simt că și ea ar face același lucru.
Ne-am făcut reciproc portretele de mai sus, cu câteva zile în urmă. Fericiți, așa cum îi place lui David să ne vadă. Uniți și călători, cum și acum vrea să ne vadă pe toți trei. În alb negru, dar de fapt în tonuri de gri, ca să revin la discuția de mai sus despre David și Autism. Acum nu mai cred că viața lui David este o luptă precum a celuilalt David cu Goliath. Acum cred că David s-a adaptat parțial la viața noastră. Și noi ne-am adaptat evident la felul lui de a fi. Este evident că Goliath s-a retras în majoritatea timpului și în locul lui David pătrunde în lumea noastră. Această coabitare este complicată, consumatoare de energie, dar adesea este amuzantă și într-un cuvânt aș spune că e unică. Nu mi-l pot imagina pe David fără aceste trăsături și obiceiuri.
Autismul nu dispare niciodată. E ceva cu care te naști și pe care îl duci cu tine toată viața.
E nevoie de așa mult timp pentru pentru ca o persoană să se schimbe? Și să știți că nu mă refer la David. Ci mă refer la mine, o persoană aproape tipică. Știu că noi, oamenii, suntem ființe adaptabile și mi-aș dori ca tranziția către o societate mult mai incluzivă să se petreacă mai repede decât revoluțiile tradiționale (mă refer desigur la revoluțiile industriale, digitale).
Asta pentru că avem nevoie de indivizi precum David și cei asemenea lui. Avem nevoie de ei pentru a ne exersa și amplifica empatia, abilitate nu doar necesară societății dar și benefică dezvoltării noastre emoționale.
Acum 40 de ani nu vedeam pe stradă nicio persoană în scaun cu rotile. Este adevărat că societatea în care trăiam atunci ascundea acești oameni și ignora efectiv existența lor. Lucrurile s-au schimbat însă în toată lumea și acestor categorii sociale de oameni (nu ar trebui să-i categorisim în niciun fel) le-au fost recunoscute aproape aceleași drepturi și le-au fost acordate facilități care să le permită să-și exercite aceste drepturi.
Când David a început școala, a avea un însoțitor în clasă era ceva de neimaginat. Se întâmpla numai pentru că legea obliga acest lucru. Și știți cum este cu lucrurile făcute din obligație, se fac într-o inerție bolnăvicoasă , până când nu se mai fac. Opoziția vine din toate părțile. De la colegi (copii), profesori, educatori și mai ales de la părinții copiilor tipici. Cei din urmă reclamă că în astfel de situații, copiii lor nu pot beneficia 100 % de calitatea învățământului. Așa că părinții copiilor cu autism se luptă din răsputeri să-și păstreze copiii în școli de masă. Unii cedează (așa cum am fost noi), alții nu se dau bătuți și merg până la capăt.
Din cauza mai multor evenimente din viața noastră, ne-am îndreptat către educația privată. Nu a fost nici acolo perfect, însă fiecare etapă prin care am trecut ne-a adus nu doar experiență ci și oameni care ne-au susținut (și ne susțin) și unii dintre ei ne-ai schimbat viața.
În aventura noastră cu David, am primit foarte mult ajutor și fără voi, cei care citiți aceste gânduri, nu am fi ajuns aici.
Ce facem noi?
Încercăm și noi să dăm înapoi ajutorul primit, către alte familii care abia acum încep lupta de recuperare. Am înființat Asociația Autism Connect și în cadrul ei, dezvoltăm proiectul nostru de suflet Faces of Autism.
Anul acesta, de 2 aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului am decis să facem public pe YouTube episodul pilot al filmului nostru documentar David. Drumul către ceilalți. Îl puteți găsi aici: https://youtu.be/EkDVERLZ9qw
Gândul meu pentru părinții copiilor cu autism este acela că nu sunteți singuri și că sunt oameni care vă pot ajuta și susține. Viața merge înainte și noi am reușit să avansăm cu David, cred că veți putea și voi.
Pentru voi ceilalți, când ajungeți acasă, îmbrățișați-vă copiii și bucurați-vă de fiecare clipă pe care o petreceți cu ei.
