Ridică-te și mergi, David!

Ridică-te și mergi, David!

Astăzi a adormit din nou lipit de mine și încerc să nu mă mișc prea mult. Norocul meu e că citesc din Kindle și nu trebuie să întorc paginile. Respirația lui ritmică dar și căldură corpului său cuibărit în mine mă trimit cu gândul la momentele în care abia se născuse, chiar dacă acum are un metru și cincizeci de centimetri înățime și semnele pubertății se văd atât fizic cât și în comportamentul lui.

David a tresărit ușor în somn, călătorind probabil prin ținuturile pe care le-a văzut sau își dorește să le cutreiere. Nu știm ce visează David în somn, nu ne-a spus niciodată, dar o face în mod sigur. Visează însă mult cu ochii deschiși. Evadează de multe ori alături de Mikișor sau de bunicul Bibi în aventuri imaginare, alături de personaje reale sau extrase din cărțile citite sau filmele văzute. Eu nu reușesc să mă aventurez cu el acolo. Mă tem că m-aș pierde cumva.

Viața noastră alături de David s-a transformat într-o aventură atunci când avea doi ani și a fost diagnosticat cu autism înalt funcțional. Eu o numesc aventură pentru că a avut enorm de multe suișuri și coborâșuri și de mai multe ori am fost nevoiți să o luăm de la capăt pe drumuri necunoscute nouă.

Porneam pe o direcție, mergeam o perioadă și remarcam că de fapt nu e bine. Ne sfătuiam cu psihologi, prieteni, familie și apoi viram către alte soluții. Și de multe ori nu era un viraj obișnuit, ci mai de grabă un tonou disperat care ne extrăgea din vria în care intrasem precum un aeroplan scăpat de sub control.

Indiferent cât de mult s-a dezvoltat terapia pentru copiii autiști, nu există încă metoda universal valabilă pentru recuperarea lor. Totul se bazează încă pe încercări și teste și pe urmărirea cât mai atentă a efectelor acestora. Nu este încă totul foarte clar și ca și părinte te pierzi de multe ori în explicațiile complexe ale specialiștilor.

ABA este terapia ce mai folosită, însă în afară de Lovaas, puțini psihologi sau psihiatri implicați în terapia de recuperare a copiilor autiști își permit să publice rezultate ale activității lor în timp.

Eu cunosc unul singur care a avut curajul să facă asta. Și îl respect pentru asta. E medic psihiatru de psihiatrie infantilă și îl cheamă Radu Naghiu. Chiar dacă nu am mai vorbit de mult cu el (oare de ce, nu știu.. te salut Radu, sper că citești și tu cuvintele astea), rămâne în lungul isoric de recuperare a lui David ca un reper principal și onest.

Am învățat de-a lungul timpului multe lucruri, inclusiv acela de a adăuga în terapia lui David orice credeam noi că îi face bine. Și am încercat tot ce am putut face, singuri sau cu ajutorul celor din jurul nostru.

În România sunt mulți specialiști buni în terapia ABA, însă atât timp cât activitatea lor nu este reglementată de stat și conectată la sistemul de asigurări de sănătate, ei sunt niște jongleuri acrobați constrânși de niște încasări nesigure, donații și colectări de 2 % să meargă pe o sârmă întinsă între niște copii minunați și societatea asta crudă în care trăim.

Dacă vorbim de cât de mult ne iubim noi românii copiii, aș putea spune că aparent îi iubim enorm. Acesta e singurul motiv pentru care acceptăm să plătim bani la negru pentru terapie și să plătim terapia care ar trebui suportată de stat. Pentru noi ridicatul din umeri al medicilor de la stat nu e un răspuns suficient, căutăm orice metodă să ne vindecăm copiii.

Iubim mult tot ce e al nostru. În același timp nu știu ce e cu noi, românii. Suntem înspăimântați de tot ce e diferit. Avem o groază ancestrală de toți oamenii diferiți de noi. Fie că e vorba de țigani, oameni de culoare, cerșetori, copii sau adulți cu dizabilități, persoane cu orientări sexuale diferite, toți sunt adevărate sperietori pentru noi. Pe stradă, la școală, la joburi, în magazine, îi facem să se simtă insignifianți, minusculi, alienați și nedoriți.

Am văzut oameni purtându-se mizerabil cu semenii lor, doar pentru că aceștia nu erau ca ei. Am auzit copii de 10 ani spunându-ne cu nonșalanță că ei toți îl urăsc pe David. Și îi aruncau cuvinte pe care nu le gândeau ei, ci repetau ce auziseră la părinți. Și habar nu aveau ce se întâmplă cu David. Îl vedeau însă ca e diferit și le era teamă de el. Cât de mult îi putea David supăra?

Și știți ce e interesant? Când vorbeam despre aceasta cu David, el spunea în continuare, cu lacrimi în ochi că el își iubește colegii, chiar și atunci când îl călcau în picioare. Și am simțit că o spunea din suflet. Pentru că el nu minte și nu răspunde niciodată cu răutate la orice jignire.

Cei dintre voi care îl cunoașteți și îl iubiți pe David, încercați să-i învățați și pe ceilalți că autiștii sunt niște ființe minunate. Și fie că sunt copii, adulți sau familiile lor, au nevoie de multă dragoste din partea voastră. Nu trebuie să-i tratați altfel decât pe ceilalți. Ei nu-și doresc altceva decât să-i vedeți așa cum sunt ei. Nimic în plus. Și atunci când îi vedeți căzuți și înfrânți, întindeți-le o mână de care să se sprijine.

Pe 2 aprilie este Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului. E un prilej să ne gândim la toți care au de-a face într-un fel cu autismul. Copii închiși în lumea lor, părinți urmăriți de amenințarea permanentă a excluziunii sociale, toți sunt implicați într-o luptă incorectă cu timpul și societatea.

Nu pot să nu mă gândesc azi la David, la noi și la voi, cei care ne sunteți alături. Probabil că șansa lui David a fost că și-a dorit să socializeze cu mulți adulți, care i-au transmis din pasiunile lor, aducându-i în viață preocupări diverse. David călătorește cu fiecare dintre voi, cu fiecare fotografie a voastră pe care o localizează cu bucurie pe hartă.

De fapt acum înțeleg că voi ați fost șansa lui David. Cu fiecare mesaj pe care i l-ați trimis, a mai învățat un loc de pe planetă, un reper nou pentru el. Nu există cuvinte suficiente să vă mulțumim pentru suportul pe care i-l acordați lui David.

Îl las pe el să vă salute așa cum îi place lui să o facă. Zâmbind și bucurându-se de fiecare clipă din călătoriile lui. Cu aparatul foto de gât, cu telefonul în mână, David e gata oricând să surprindă o imagine nouă. O fotografie pe care să o împătășească cu voi. O clipă din lumea asta, așa cum o vede el.

 

 

Am pierdut multe bătălii, dar de fiecare dată am găsit cumva puterea de a merge mai departe.
Îmi doresc mult ca tu, David, să rămâi mereu același om bun, care nu înțelege răutatea. Și dacă vei cădea, împins de alții, să te ridici și să mergi mai departe, fără să-i privești cu ură pe cei care te-au doborât.

1

No Responses

Write a response