Lacrimi vărsate de părinții care află cu stupoare că micuțul lor, pe care îl credeau perfect, nu vorbește nu pentru că e ”mai puturos”, ci pentru că e autist. Sau că privește cu deosebită atenție către o sursă de lumină nu pentru că ar fi interesat de designul lămpii, ci pentru că e autist.
Lacrimi vărsate de micuții pe care viața noastră tipică îi agasează și nu îi interesează decât tangențial, de multe ori nici prin necesitățile cele mai de bază.
Lacrimi vărsate de părinții care înțeleg, mai devreme sau mai târziu, că pentru a-și extrage copilul din universul în care este prizonier, au nevoie nu numai de răbdare, putere, înțelepciune și iar răbdare ci și din păcate de mulți bani.
Lacrimi am vărsat și noi atunci când diagnosticul lui David a venit sec: autism înalt funcțional. Și când ni s-a comunicat suma de 3000 EURO necesară lunar pentru a putea face ceva pentru el (terapie ABA 8 ore pe zi, consultant din UK, nu sunt locuri, vă eliberăm unul pentru voi, etc). Era o sumă imensă, care se apropia de salariul nostru anual și presupunea să nu mai mâncăm și eventual să stăm într-un cort.
Asta se întâmpla în 2008. David avea 2 ani atunci. Nu am vrut să credem, aveam impresia că ni se împachetează o ofertă comercială în care eram clienții perfect aleși printr-o incredibilă schema analitică, demnă de Google.
Am pierdut doi ani din viața noastră, din viața lui David, până când cineva ne-a prezentat realitatea și mai crud. ”Dacă nu faceți ABA, într-o formă sau alta îl veți pierde pe David. Definitiv.” Am avut apoi șansa să găsim pe cineva care să ne propună un plan de intervenție pe câți bani aveam noi.
După 8 luni de terapie, susținuți de rude, prieteni, colegi, chiar și de oameni necunoscuți nouă, David a început să facă progrese. Pentru noi era o minune, dar și o dovadă că se poate face ceva pentru copiii autiști. Acceptasem deja această afecțiune a lui David și acum treceam deja la faza în care, pentru vindecarea noastră, doream să împărtășim mica noastră victorie.
Câștigasem o bătălie, dar nu și războiul. Am organizat în octombrie 2011 o conferință pe tema autismului, cu intrare liberă, pentru părinți, terapeuți, profesori și pentru oricine avea legătură cu acest subiect.
Au apărut zâmbete. Zâmbete la fiecare mic progres al lui David. De la chestiuni de bază, limbaj, comportament, autoservire, către socializare.
Progresele mici în sine au adus unul după altul o evoluție bună pentru David, speranțe pentru noi că el va avea o viață independentă. Deși nu toate lucrurile sunt perfecte, David merge la școală normală acum, în clasa a doua. David are interese pentru domeniul tehnic, construcții, lifturi, fotografie și se pare că îi place și lectura.
Zâmbete pentru că se poate să fie mai bine.
Cu multă muncă se poate.
Pe doi aprilie este ziua în care publicul larg conștientizează autismul.
Nu e ziua lor de naștere, nu sărbătorim nimic, trebuie doar să ne ștergem lacrimile și să zâmbim.
Update 9:20 AM
Pentru că a trecut printr-o viroză, David e acasă azi. M-a sunat acum câteva minute pe mobil.
Printre altele mi-a spus: ”Aripi de zână”.
Eu l-am întrebat: ”Ce-i cu ele?”
El mi-a răspuns: ”Mami are.” 🙂
