2 aprilie este Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului.
Autism – cifre și istoric
Autismul sau tulburările din spectrul autist sunt mai mult decât un sindrom sau o afecțiune.
Persoanele din spectrul autist, autiștii, trăiesc printre noi și pe măsură ce sunt diagnosticați din ce în ce mai mulți, la vârste fragede sau chiar când sunt adulți, se transformă evident într-o minoritate.
Studii diverse arată că în Statele Unite, de exemplu, autiștii sunt numeric comparabili cu persoanele de origine evreiască(1), de necrezut și totuși o realitate.
Pe măsură ce metodele de diagnosticare sunt mai sofisticate și mediul informațional este mai accesibil, rata de incidență a crescut de la 1 la câteva mii, la 1:60. Asta înseamnă că 1 din 60 de copii dezvoltă o tulburare senzorială, de învățare sau de socializare, care îl plasează în „tribul” persoanelor neurodivergente.
Copii, tineri, adulți sunt toți prinși în acest tăvălug de emoții, informații și senzații care neputând a fi gestionate, îi depărtează brutal de părinți, familie, sisteme de educație și implicit de societate.
Din cauza lipsei lor de empatie și a comportamentelor repetitive, curioase și total dezinhibate, sunt de cele mai multe ori ținta bullying-ului, fie că vorbim de copii la grădiniță, adolescenți la școală sau adulți la locurile de muncă.
Creierul lor este astfel configurat încât toate regulile și relațiile sociale normale pentru noi sunt de neînțeles pentru ei și integrarea lor este dificilă, daca nu imposibilă fără mii de ore de terapie comportamentală.
Autiști au fost din totdeauna printre oamenii obișnuiți, de aceea teoria că autismul se datorează societății moderne și mai ales tehnologizării mi se pare greu de acceptat. Persoane considerate excentrice la timpul lor, cu comportamente de neînțeles pentru contemporanii lor, au fost ulterior „diagnosticate” cu diverse tulburări din ceea ce numim acum spectrul autist.
Am scris diagnosticate in ghilimelele, pentru că evident, la timpul lor, aceste persoane erau considerate în cel mai bun caz ciudate sau excentrice.
Cât despre cei aflați la capătul spectrului, nonverbali sau autoviolenți, din păcate aceștia au fost mult timp clasați sub umbra înspăimântătoare a schizofreniei și erau supuși la tratamente și proceduri inumane. De cele mai multe ori familia nu putea îngriji acești indivizi, care deveneau material de studiu in azile și spitale de psihiatrie.
Aparent independent, in jurul anilor 40, Leo Kanner și Hans Asperger, ambii medici psihiatri cu activitatea concentrată asupra copiilor și adolescenților, extrăgeau din amenințătoarea condiție schizofrenică indivizi plasați într-un spectru destul de larg, pe care l-au numit autist.
Autist vine din limba greacă și definește interesul exclusiv sau accentuat pentru sine și o detașare de cei din jur. Unii dintre ei prezintă abilități incredibile pentru anumite domenii, in care de cele mai multe ori pot excela. Mulți dintre ei ajung, după terapie și educație specială sa se integreze în societate și să ducă o viață aproape normală. Și unii și alții prezintă mari dificultăți de integrare socială.
Unul din fondatorii terapiei comportamentale, Ivar Lovaas, a fost printre primii care a publicat rezultate statistice cu privire la efectul terapiei comportamentale aplicate asupra unui grup de copiii, rezultate care se păstrează și acum, atât cât putem afla din diverse studii.
Terapia comportamentala aplicată este in prezent contestată de mai multe grupuri, inclusiv de unii adulți autiști ale căror idei sunt orientate către o mulțime de efecte adverse ale terapiei.
Nu doresc nici pe departe sa intru in aceasta dispută, știu că în cazul fiului nostru terapia a avut rezultate bune, mărindu-i șansele pentru o integrare ulterioară în societate și speranțele pentru o viață independentă și autonomă. Așa că da, încurajăm părinții copiilor autiști să facă terapie, in mod particular cea comportamentală, unde exista niște statistici acceptate. Orice terapie este mai bună decât nicio terapie.
De ce nu vrem sa facem terapie, de ce mulți autiști nu reușesc să se integreze? Părerea mea este că lipsa conștientizării își spune cuvântul, așa cum se întâmplă și în alte domenii.
Conștientizare
Dincolo de efectele unor filme și cărți care au prezentat documentar sau artistic persoane din spectrul autist (vezi Rainman – celebrul film cu Dustin Hoffman si Tom Cruise) interesul societății pentru acest subiect a crescut mult atunci când numărul de cazuri a explodat. Au apărut mai multe teorii privind cauza numărului mare de cazuri, cele mai credibile și studiate considerând predispoziția genetică ca element principal în apariția autismului.
La începutul anilor 2000, în Statele Unite, organizații cum ar fi Child Study Center at New York University realizau împreună cu companii de publicitate celebre (BDDO) campanii incredibile de conștientizare a unor tulburări precum autismul, ADHD, bulimia sau depresia.
Note de răscumpărare erau postate în stațiile de autobuz, și pe panouri publicitare, conținând anunțuri precum: “Îl avem pe fiul tău. Ne vom asigura că nu va mai fi capabil să aibă grijă de el însuși sau să interacționeze social atât timp cât va trăi. Acesta este doar începutul. Semnat, Autismul”.
În România, nu există un astfel de nivel de implicare și campaniile de conștientizare sunt la început și sunt realizate 100 % la inițiativa unor ONG-uri, care își fac treaba din ce în ce mai bine și care trebuie susținute (Autism Voice, Napocensis, ANCAR, Micul Prinț, Help Autism, Autism Marea Neagră, Învingem Autismul, AITA și multe altele)
Încotro? Acceptarea neurodiversității, mai mult decât o necesitate
Pe măsură ce ajungi să întâlnești și să cunosti mai multe persoane din spectrul autist, incepi să înțelegi mai multe despre ei. Eu am ajuns sa ii privesc că pe oameni cu comportamente diferite ca ale noastre, care se luptă sa se integreze în societate. Mai mult, ii vad ca o un exemplu al diversității, care trebuie acceptată și în condiția neurologică. Majoritatea dintre noi suntem neurotipici, dar printre noi sunt și aceea care, fiind diferiți, ne îmbogățesc viața.
Numărul lor din ce in ce mai mare ne obligă să fim toleranți , să facem și noi macar o mica parte din eforturile depuse de ei pentru integrare.
Lumea trebuie sa se schimbe pentru ei, așa cum s-a schimbat vis a vis de toate fațetele diversității.
Lupta noastră. David și Faces of Autism
Suntem Mihai și Teodora Stescu, părinții lui David Stescu, un adolescent autist în vârstă de 17 ani. Fără voia noastră, autismul a intrat în viața noastră acum 15 ani. Pentru că în România nu existau la vremea aceea informații și metode de intervenție corespunzătoare și accesibile tuturor, am traversat o perioadă complicată a vieții noastre, încercând să ne eliberăm fiul din ghearele acestui inamic cumplit, autismul.
Am învățat multe în acești ani. Am învățat că nu putem învinge în totalitate, ci putem, cu foarte multă muncă și răbdare să îl pregătim pe David pentru a se integra mai bine într-o lume diferită.
Am făcut mulți pași înainte și David este pe drumul cel bun. Cândva un copil nonverbal, David acum vorbește două limbi (româna și engleza), studiază la o școală internațională și visează să ajungă jurnalist de călătorie.
Are expoziții de fotografie, scrie pe blogul său david.stescu.ro, predominant despre călătoriile care îl fac atât de fericit.
Nu are prieteni de vârstă lui, comunica însă cu mulți prieteni adulți, pe care ii ține la curent cu viața noastră, într-un grad de detaliu impresionant și uneori obositor, devenind evident agentul nostru de PR. Dacă vreți să vedeți ce mai facem, urmăririți-l pe retelele sociale, are el grijă să pună acolo toate noutățile 🙂
Am creat la ideea soției mele Teodora proiectul Faces of Autism, în care David, pasionat de fotografie, realizează portrete ale unor copii, tineri și adulți cu autism, pe care le postează pe FacesofAutism.Ro și pe social media.
Am organizat și organizăm periodic expoziții cu fotografii din proiect și atunci când avem timp, discuții despre autism și răspundem la telefonul fișat pe site-ul lui David, oferindu-ne toate cunoștințele acumulate de noi celor care sunt la început de drum, așa cum eram noi acum 15 ani.
Acesta este modul nostru de vindecare, mica noastră contribuție la conștientizarea atât de necesară astăzi.
În cadrul proiectului a apărut ca o urmare evidentă un film documentar serial care își propune să aducă în atenția publicului aceste persoane, pentru a le facilita accesul în societate la școli, centre de terapie și joburi și pentru a-i ajuta să spere la o viață independentă.
Vă invităm pe data de 6 aprilie la ora 19 să vizionăm împreună, la Cinema City Afi Palace Cotroceni, episodul pilot, intitulat David. Drumul către ceilalți.
Veți putea vedea în el o frântură din aventura noastră, care cuprinde discuții și interviuri cu o suită de oameni inimoși care ne-au ajutat de-a lungul timpului să trecem mai bine prin această încercare.
Accesul este liber, vă rugăm însă să vă înregistrați aici: https://forms.gle/yNuRa1NtLgVdvJbE9
Pentru presă și media sau pentru orice altă informație, vă stăm la dispoziție la 0731 128 658 și mihai.stescu@gmail.com
(1) Steve Silberman, Neurotriburi
