Nouă ani de autism. Ce am învățat din asta?

Da, au trecut deja nouă ani. Dar parcă ieri ajungeam acasă cu David și Mikișor și ne uitam înlemniți pe rând, la peticul de hârtie cu diagnosticul autism înalt funcțional scris cu caractere cursive dar dureroase. Apoi ne uitam la David și mai apoi ne uitam unul în ochii celuilalt.
Știam că venirea pe lume a lui David, ca în cazul oricărui copil, ne va schimba viața. Bănuiam la momentul aflării diagnosticului că viața ni se va schimba, dar nu aveam nicio idee despre implicațiile profunde asupra noastră și a celor din jurul nostru.
De atunci, învățăm neîncetat. Pentru că nu vreau să mă pierd în amănunte, voi numerota lucrurile pe care le-am învățat și pe care le voi scrieaici, într-o listă scurtă, pentru a nu vă supune unei lecturi prea lungi.

1. Am învățat că e normal să avem îndoieli și că în speranța unui diagnostic mai bun, vom vedea mulți medici și psihologi. O, da, am făcut asta. Din nefericire, mulți dintre ei și-au ascuns lipsa de competențe în domeniul autismului în spatele unor diagnostice evazive, care ne alimentau speranțele că poate David nu are autism. A fost o etapă prin care am trecut, care a durat aproape doi ani (pierduți sau nu, mi-e greu să mă gândesc la asta acum).

2. Am învățat că indiferent de ce afecțiune are copilul tău dar mai ales în cazul TSA (tulburărilor din spectrul autist), trebuie să intervii cât mai rapid. Intervenția precoce este esențială și șansele de recuperare ale copilului sunt exponențial mai mari atunci când începi mai devreme terapia.

3. Am învățat că este obligatoriu ca ambii părinți să înțeleagă cât mai bine diagnosticul și implicațiile sale și să se implice cât mai mult în recuperarea copilului. Fără să vrem, ne-am transformat în părinți terapeuți. Mă surprind și acum, în disputele mele cu David, cum insist ca o moară stricată să-l conving de niște chestii.
Iar despre Mikișor, ce să mai spun… Și-a petrecut în ultimii 10 ani atât de mult timp pe al doilea scaun de la biroul lui David… Fie că erau ore de terapie comportamentală sau pur și simplu teme, ea era acolo, lângă David, tot timpul.
Mi-aduc aminte că prin clasa întâi, când Mikișor se lupta să-l învețe să scrie (el e stângaci și nimeni nu ne-a spus cum să facem asta), David era foarte obosit și Mikișor îi spunea că-l înțelege că e obosit, dar ca el să poată merge la școală normală, trebuie să muncească mai mult decât ceilalți copii. Lui David îi curgeau lacrimile, Mikișor plângea lângă el și eu în camera de alături. Și asta duce la numărul 4.

4. Am învățat că trebuie să ne exprimăm trăirile și sentimentele alături de el, dacă dorim ca el să poată fi vreodată empatic. Și când nu am fost acceptați la o școală privată unde ne doream să-l înscriem atunci când am pierdut bătălia cu cea de stat, am tras mașina pe dreapta și am plâns toți trei. Am preferat mereu să-i spunem lui David de dificultățile prin care trecem și să nu îi creem o imagine falsă a situației noastre. Așa cum sinceritatea lui este debordantă (David nu minte, eventual uită să spună ceva), tot așa noi trebuie să fim cinstiți cu el.
Nu pot să spun că David este empatic nici acum. îl văd însă îngrijorat de multe ori când noi suntem. Și tăcerea nostră îl pune pe gânduri, ne întreabă de multe ori la ce ne gândim, mai ales când dezbatem lucruri care îl privesc.

5. Am învățat să acceptăm să nu mai avem mulți prieteni. Nu că am fi fost noi niște persoane extrem de sociabile, însă după ce ne-am implicat în recuperarea lui David, atât timpul nostru limitat cât poate și atitudinea noastră au dus la micșorarea simțitoare a cercului de prieteni. Ați putea spune că oricum nu aveam timp pentru asta. Poate. Interacțiunile sociale obișnuite sunt însă obligatorii, atât pentru David, care are nevoie de ele pentru a evolua, cât și pentru noi, care ne bucurăm să vedem lângă noi, măcar din când în când, oameni dragi.

6. Am învățat că trebuie să cerem și mai ales să primim ajutorul celor din jurul nostru. Este adevărat că greutatea stă în mare parte pe umerii noștri, dar mai ales material, nu am fi putut face tot ce am reușit la David, fără ajutorul vostru, al celor de lângă noi. Mi-a fost greu să cer ajutorul la început. Nici acum nu mi-e ușor. Dar sper în continuare că interlocutorii mei vor înțelege ce luptă ducem.

7. Am învățat să acceptăm că vom fi judecați de ceilalți. Unii fie nu înțeleg gravitatea situației, fie că nu o pot accepta. Alții nu au încredere în metodele pe care noi am decis să le aplicăm. Și ne-am obișnuit. Atunci când am apelat la metode neobișnuite de terapie (ca și completare la cea clasică) am fost puși literalmente la zid.
Dar ne-am ridicat, bucurându-ne nu pentru că am avut dreptate ci deoarece David a avut de câștigat / de învățat din ele. Terapie cu delfini, echitație, escaladă, fotografie, drumeții și călătorii, toate au avut asupra lui David un impact vizibil, pe care nimeni nu îl poate contesta în fața noastră. Dar mulți ne-au făcut nebuni pentru asta.

8. Am învățat să-l punem pe David mai presus de orice. Profesie, carieră, pasiuni, relații, toate au trecut firesc într-un con de umbră, chiar dacă uneori, neglijarea uneia dintre ele putea pune în pericol totul. A devenit o filosofie de zi cu zi, pe care nu o voi abandona niciodată.

9. Am învățat să acceptăm ideea că expunerea publică a lui David are mai multe avantaje decât dejavantaje. De aceea îl luam cu noi peste tot, vorbim despre el cu toate ocaziile și îi permitem să se exprime pe rețelele sociale. De altfel despre expunerea lui David în social media ar trebui să vorbesc separat. Și poate o să o fac odată.

10. Ar trebui să fi pus punctul ăsta la poziția 1. Am învățat să ne iubim mai mult și să nu ascundem asta. Te iubesc este o expresie care face parte deja din vocabularul lui David și pe care o auzim, dar căreia mai ales îi simțim puterea, în fiecare zi.

noi trei

Susținătorii lui David: